Dumitraș este un băiat din Republica Moldova, care s-a născut cu o afecțiune genetică ereditară extrem de rară. Abia când a ajuns la spital în stare gravă, fără păr, fără dinți și cu pielea acoperită de bube, băiatul a fost diagnosticat cu displazie ectodermală.
Mama lui Dumitraș spune că acesta s-a născut foarte mic și pielea sa era uscată. Ea a întrebat medicii dacă este normal acest lucru și a primit asigurări că totul este în regulă. Cu toate acestea, pe măsură ce timpul trecea, femeia își dădea seama că băiatul ei arată diferit față de alți copii, transmite sanatateinfo.md.
Când la vârsta de un an Dumitraș încă nu avea dinți, mama acestuia a început să se îngrijoreze și mai mult. În căutarea unor răspunsuri a întrebat medicul de familie, care i-a spus că totul va fi în regulă și că dinții vor ieși în curând.
Situația s-a complicat însă când niște bube mari au apărut pe corpul micuțului, iar alergiile lui au devenit tot mai vizibile și mai grave. Astfel, Ecaterina s-a adresat medicului de familie, însă răspunsurile primite au fost vagi.
„Medicul de familie îmi spunea că este normal ca Dumitraș să arate așa, că este un proces de curățare și că la vârsta de un an este normal să se manifeste astfel”, spune femeia.
Când starea de sănătate a lui Dumitraș s-a înrăutățit și băiatul a fost internat în Secția de Pneumologie de la Institutul Mamei și Copilului, medicii l-au diagnosticat cu o boală genetică ereditară, extrem de rară, și anume displazie ectodermală.
Potrivit Ecaterinei, în tot acest timp ea s-a simțit lipsită de sprijin și înțelegere din partea medicilor, iar faptul că ei nu-i ofereau nicio informație o stresa și mai mult.
Acum, Dumitraș are opt ani și de câteva săptămâni se simte foarte rău din cauza insuficienței respiratorii. Acesta nici nu poate dormi. Are pielea extrem de uscată și sensibilă. Uneori, aceasta crapă și apar sângerări. Din această cauză este predispus la iritații și infecții, mai ales pe căldură mare. Părul lui este rar, iar sprâncenele aproape că-i lipsesc. Unghiile sunt subțiri și deformate. Are probleme oftalmologice și dificultăți respiratorii. Nu transpiră deloc, iar dacă stă în soare, corpul lui se supraîncălzește.
Din cauza căldurii, Dumitraș este nevoit să petreacă verile mai mult prin casă. Dacă, totuși, iese afară, corpul lui se încălzește până la roșu. Mai mult, din cauza temperaturii înalte a corpului, are și dificultăți de respirație. Dumitraș nu poate merge cu autobuzul sau microbuzul, deoarece expunerea la căldură și lipsa aerului condiționat îi pot agrava starea și îi pot pune viața în pericol. Dacă trebuie să călătorească undeva, singura opțiune este să ia un taxi cu aer condiționat, costuri pe care mama lui nu le poate suporta.
Cum se descurcă băiatul cu boala rară de care suferă, dar și mama sa, Ecaterina, citiți aici.
