Strigăt de disperare! O familie din Bardar are nevoie de 1.200.000 de euro pentru a-și trata micuții, loviți de o boală rară

O maladie genetică extrem de rară a lovit dublu o familie din satul Bardar, Ialoveni. Mai exact pe doi dintre cei trei copii ai cuplului. Până acum, singura soluție pentru micuți erau terapiile de reabilitare, deoarece nu exista un medicament nicăieri în lume. Recent, însă, părinții au fost informați că a fost inventat un preparat care le poate vindeca micuții. Doar că pentru asta trebuie să-i ducă tocmai în Australia, iar costul tratamentului e colosal - de 600 de mii euro pentru un singur copil. Acum, toată speranța familiei sunt oamenii de bună credință, care i-ar putea ajuta să acumuleze această sumă, transmite tv8.md.

Cuplul Sava are trei copii, doi dintre care suferă de o maladie foarte rară. 

„Coșmarul a început în 2015, pentru că în 2014 s-a născut Gabriela, aparent perfect sănătoasă până la vârsta de un an și cinci luni s-a dezvoltat conform vârstei, a dobândit toate achizițiile care trebuia să le posede un copil de vârsta ei, apoi am făcut o vaccin pe care trebuia să îl facem la un an și după două zile am observat că își pierde controlul capului”.

Au urmat sute de analize și investigații medicale, însă toate fără vreun rezultat, deoarece medicii nu puteau stabili un diagnostic. În încercarea de a afla de ce suferă fetița lor, părinții au decis să o ducă în Turcia, însă nici specialiștii de acolo nu au putut depista ce afecțiune are. Li s-a recomandat să-și consulte micuța în Germania, dar familia nu mai dispunea de bani. Până la agonisirea sumei, au decis să-și ducă fetița zilnic la proceduri de reabilitare, pentru ca boala să nu se agraveze. 

„Am făcut reabilitări, s-a restabilit cât de cât, merge în patru, ei funcțiile intelectuale nu și le pierd absolut deloc, tot ceea ce aud și văd, înțeleg”.

După șase ani, cuplul a decis să mai aducă pe lume un copilaș. Nașterea băiețelului pe nume Maxim a adus o mare bucurie în casa lor, doar că, după opt luni, aceasta a fost umbrită. Atunci au apărut și la mezinul familiei semnele bolii crunte de care suferea și a doua lor fetiță. 

„Aparent părea sănătos, pe el deja nu l-am mai vaccinat, pentru că ne-am gândit că vaccina ar fi fost cauza și pe la opt luni, m-a pus în gardă faptul că nu se ridica pe funduleț și nici în picioare”.

După o altă serie de analize și consultații, medicii de la noi le-au recomandat părinților să meargă la Moscova pentru a face un test. Rezultatul a venit abia peste patru luni.

„A bănuit că este vorba de o boală genetică, fiind și fetița și ne-a sfătuit să facem un test la Moscova, rezultatul căruia a venit peste patru luni de zile cu o diagnoză foarte cruntă, Parapareza sănătoși”.

Li s-a spus atunci că nu au șanse să-și trateze copilașii, deoarece nu există un tratament pentru afecțiunea genetică de care suferă. Anul trecut, însă, speranța a încolțit în sufletul lor - au fost anunțați că în Australia a fost inventat medicamentul mult așteptat. Potrivit medicilor, acesta i-ar ajuta pe copii să meargă din nou și să devină independenți, respectiv, să aibă o viață normală și o copilărie fericită.

„Nu este o intervenție chirurgicală este o terapie care se injectează direct în lichidul cefalorahidian care protejează creierul, printr-un vector viral care transportă gena funcțională către cea defectă, înlocuind-o. Astfel, există șanse ca boala să nu evolueze la fel și celulele afectate pot fi înlocuite”.

Tramentul constă într-un vaccin, care se face o singură dată în viață. Problema e că acesta poate fi administrat doar în Australia și costă 600 de mii de euro pentru un copil. Respectiv, pentru a-și trata ambii copilași, familia are nevoie de o sumă colosală - 1.200.000 de euro. 

„Acest tratament ne-a dat o șansă în plus, o speranță mai mare. Oricum vom avea nevoie de terapii după această intervenție, nu este un medicament minune, după care se va ridica din pat și va alerga. Cu ajutorul oamenilor sperăm..., pentru noi este o sumă peste puterile noastre, chiar dacă am vinde tot nu acoperim cheltuielile, nu avem cum să facem față”.

Acum, toate veniturile familiei merg pentru întreținerea și şedinţele de recuperare a copiilor. Nimeni nu poate spune, însă, cât timp îi vor ajuta aceste proceduri, deoarece în lume sunt numai treisprezece astfel de cazuri. Părinții continuă să muncească însă, din greu, sperând că se va găsi o soluție pentru micuții lor. Aceștia au o mică afacere de familie, o seră cu flori de care au grijă zilnic. 

„Este mica noastră afacere din care avem o sursă de venit pentru familia noastră, pentru reabilitarea copiilor noștri, ne putem întreține aproape un an de zile”.

Cei care vor să susțină financiar această familie și să-i ofere o minimă speranță pentru a-și putea salva micuții, o pot face pe conturile afișate mai jos.