Doi din cei trei copii ai soților Adrian și Marcela Sava din satul Bardar suferă de o boală genetică extrem de rară. Copiii nu pot nici să meargă, nici să se joace, cum s-a cuveni la vârsta lor. Tratament este, dar acesta costă în total peste un milion de euro.
Fericirea de a fi părinții unui copil sănătos nu a durat mult. După un an și cinci luni a micuței Gabriela, părinții au observat anumite schimbări în dezvoltarea copilei. După mai multe investigații la medicii din Republica Moldova și Turcia, Adrian și Marcela nu au reușit să afle care ar fi motivul. După șase ani, cei doi au devenit iarăși părinți, însă micuțul Maxim s-a adeverit să aibă aceleași simptome ca Gabriela, transmite Jurnaltv.md.
Marcela Sava, părinte: "După ce s-a născut Maxim, la fel, aparent era sănătos. La un an și o lună, iarăși am observat că apare regresul. A început să piardă controlul capului, nu mai putea apucat bine cu mânuțele, la fel șezutul. Nu am mai așteptat mult, am fost la medicul genetic care ne-a recomandat să facem un test - secvențierea întregului genom.L-am făcut la Moscova. Am primit rezultatul în patru luni și că este o mutație genetică de care noi cu soțul suntem purtători sănătoși."
După ce au primit diagnosticul, părinții au cercetat orice sursă de informații care exista pe internet, unde au găsit că în Australia este o familie cu o fetiță, la fel cu aceeași mutație genetică. Părinții acesteia erau în proces de cercetare pentru a găsi un tratament. De curând, soții Sava au primit informații că a fost dezvoltată o terapie genică specială destinată combaterii Parapareză Spastică Ereditară tip 56.
Marcela Sava, părinte: "La începutul anului, am aflat că tratamentul terapie genic pe care ei îl cercetează este eficient, dar costă! Pentru un copilaș șase sute de mii de euro. Avem nevoie de un milion două sute de mii de euro ca să ajungem în Australia, undeva spre sfârșitul anului ar fi bine să beneficiem de acest tratament. Această constă în locuirea genei defecte cu una nouă."
Capul familiei, Adrian Sava muncește de cu zori în sera cu lalele pentru a acoperi cheltuielile pentru procedurile zilnice de reabilitare. „Fiecare leu este pus deoparte, pentru a vedea copii sănătoși”, spun într-un glas părinții.
Adrian Sava, părinte: "Ce vindem acum, ne stăruim să cheltuim cât mai puțin să punem banii deoparte să putem achita reabilitările.Să colectăm suma necesară, adică pentru tratament."
Marcela Sava, părinte: "În fiecare zi ne ducem la reabilitări, ne limităm la vacanțe, chiar nu plecăm în vacanțe. Ne dezicem de această plăcere, ca să investim tot în copilași!"
Parapareză Spastică Ereditară tip 56 este o boală neuro-degenerativă, care afectează celulele nervoase responsabile de mișcarea voluntară, fapt ce nu le permite copiilor să stea în fund, să se joace, să meargă sau să facă orice specific pentru vârsta lor. În întreaga lume sunt doar 13 cazuri de astfel de boală în rândul copiilor.
Reamintim că soții Sava au o seră cu lalele și speră ca banii din vânzarea florilor să le ajungă pentru a acoperi o parte din cheltuielile destinate tratamentelor.
Link online pentru donații din orice colț al lumii: Mcharity.org
SMS cu textul 257 la 3300 (Moldcell) sau 9005 (Unite): 45 lei
(0)900 09005 din rețelele fixe, mobile Moldtelecom: 45 lei
Paypal: office@mcharity.org - Maxim și Gabriela Sava
Bancare
MDL
Depuneți pe numele fundației: Fundația MCharity
Codul băncii: AGRNMD2X
Cod Fiscal: 1021620005849
IBAN Lei: MD22AG000000022514454458
IBAN USD: MD54AG000000022514454464
IBAN EUR: MD81AG000000022514454463
Adăugați în comentariile plății: pentru Maxim și Gabriela Sava
Revolut
IBAN: LT43 3250 0579 3096 9989
SWIFT: REVOLT21
Notați în comentariu - pentru Maxim și Gabriela Sava
