A fi părinte de copil diagnosticat cu autism este, fară îndoială o provocare și acest lucru nu doar datorită situației în sine și felului în care un copil cu spectru autist îți schimbă viața, ci și datorită modului în care cei din jur înțeleg să reacționeze la această situație. Comunicarea cu părinții unui copil care are autism este adesea delicată, deoarece sensibilitatea lor este adesea pusă greu la încercare atunci când aud cuvinte care rănesc, chiar dacă de cele mai multe ori acestea sunt spuse fără intenția de a răni și adesea, dimpotrivă, intențiile celor din jur se vor a fi dintre cele mai bune.
Iată câteva replici care unui părinte care nu se confruntă cu provocarea numită autism s-ar putea să i se pară banale, dar care pentru un părinte cu copil cu autism pot genera adevărate furtuni sufletești, replici pe care nu este recomandat să i le spui niciodată unui astfel de părinte:
NU SPUNE: Copilul tău este un geniu în artă? Ce talente speciale are?
SPUNE, în schimb: Ce mai face copilul tău?
Miturile legate de talentele speciale ale multor copii cu autism circulă peste tot, însă realitatea dovedită de statistici este că doar aproximativ 10% dintre acești copii au astfel de talente speciale, majoritatea confruntându-se doar cu problemele grave pe care le generează autismul, nu și cu compensarea lor prin vreun talent special.
NU SPUNE: Nici nu ai spune că are autism, arată ca un copil normal!
SPUNE, în schimb: Copilul tău este adorabil!
Chiar dacă tu, care nu te confrunți în mod direct cu autismul, ai intenții bune și probabil spui această frază ca pe un compliment, majoritatea părinților care au un copil cu spectru autist nu o vor percepe ca pe un compliment. În plus, folosirea cuvântului „normal” poate genera o adevărată suferință sufletească. E bine de știut că în lumea autismului, termenul „normal” este înlocuit cu „tipic” sau „neuro-tipic”.
NU SPUNE: Dumnezeu nu îți dă niciodată mai mult decât poți duce! sau Tot ceea ce se întâmplă, se întâmplă spre bine!
SPUNE, în schimb: Pot să te ajut cumva? sau Sunt aici, dacă simți nevoia să vorbești!
A folosi clișee este cel mai dureros pentru un părinte care are un copil cu autism. Dacă nu te afli în situația lui, chiar nu ai cum să știi cât de greu este și cât de mult poate duce. Astfel de replici nepotrivite creează impresia că situația în care se află el este una pe care ar trebui să fie în stare să o depășească. De asemenea, chiar dacă cei din jur au tendința să minimalizeze importanța diagnosticului și să accentueze latura pozitivă, majoritatea părinților care au un copil diagnosticat cu autism nu simt că diagnosticul este unul „bun”. Cu timpul, părinții copiilor cu autism ajung la un nivel de acceptare și unii dintre ei chiar văd în diagnosticul pus o oportunitate de a avea o altă perspectivă asupra vieții. Nu este însă o idee bună să fii tu cel care să le arată cum să ajungă la această concluzie.
NU SPUNE: Știu exact prin ce treci, vărul meu are un prieten al cărui vecin are un copil diagnosticat cu autism.
SPUNE, în schimb: Nu știu prin ce treci, dar pot să te ascult dacă simți nevoia să vorbești.
A arăta empatie față de situația unui părinte care are un copil cu autism nu este un lucru rău, pentru că empatia face parte, în fond, din natura umană. Însă nu este nici corect, nici util să spui că știi prin ce trece un părinte de copil cu autism, atâta timp cât tu însuți nu experimentezi această ipostază. Poți oferi ajutor fără să fie nevoie să spui că înțelegi lucruri pe care nu ai cum să le înțelegi în totalitate.
NU SPUNE: Mai ai și alți copii, au și ei autism?
SPUNE, în schimb: Mai ai alți copii?
Chiar dacă există studii care arată că riscul că un al doilea sau al treilea copil să fie diagnosticat și el cu autism, nu este deloc adecvat să formulezi o astfel de întrebare. De asemenea, este mai adecvat să folosești sintagma „copil cu autism” decât „copil autist”, chiar dacă, la prima vedere, diferența nu se vede. Încearcă să compari cu alte situații și vei vedea sensul acestei remarci. De exemplu, unui copil cu cancer, nu îi spui în niciun caz „copil canceros”... Dacă vrei realmente să afli informații despre un alt copil, atunci întreabă pur și simplu de existența lui și evită să faci supoziții legate de autism.
NU SPUNE: De ce nu încerci tratamentul nou despre care am auzit la televizor recent?
SPUNE, în schimb: Am citit câteva lucruri despre autism și, dacă vrei, le putem discuta.
Nu oferi sfaturi dacă nu ți se cer. Un părinte cu copil care are autism este arhi-informat despre terapii, despre tratamente, despre noutăți în domeniu, așa încât chiar nu este cazul să dai sfaturi din exterior în această privință. În plus, părinții unui copil cu autism au făcut deja, probabil, niște alegeri, așa că nu este cazul să îi pui în situația de a și le justifica. Acordă-le libertatea de a asculta sau nu ceea ce tu crezi că este o mare descoperire, pentru că, în realitate, pentru ei s-ar putea să fie deja un fapt consumat.
NU SPUNE: A devenit un chin să îmi duc copiii zilnic la balet sau la fotbal! sau Copiii mei vorbesc atât de mult că mă înnebunesc!
SPUNE, în schimb: Vrei să îl conduc eu pe copilul tău azi la terapie?
Nu te plânge în fața unui părinte de copil cu autism despre cât de obositor este să faci față activităților copilului tău care nu are autism. Pentru majoritatea acestor părinți, a-și duce copilul la balet sau la fotbal este doar un vis frumos, așa că evită să te plângi cât de plictisitor și de enervant este pentru tine să faci acest lucru zilnic. În schimb, te poți oferi să ajuți și ajutorul tău va fi apreciat, mai ales dacă părinții respectivi mai au și alti copii și nu reușesc să mai facă față sarcinilor zilnice.
NU SPUNE: Ar trebui să-ți faci timp și pentru tine. Ar trebui să te relaxezi, poate chiar să-ți faci o programare la un masaj
SPUNE, în schimb: Dacă simți nevoia să ai un pic de timp pentru tine, te ajut cu mare drag.
Viață cotidiană poate fi copleșitoare atunci când ești părinte de copil cu autism, mai ales în primele luni după ce copilul a fost diagnosticat. Singurele lucruri pe care vrei să le auzi și să le faci sunt legate de ceea ce poți să faci pentru copilul tău, așa încât gândul de a avea timp pentru tine ți se poate părea o blasfemie. Odată ce anumite momente critice sunt depășite, nevoia de a evada din imperiul grijilor va apărea și ea, așa că este bine pentru un părinte de copil cu autism să știe că are pe cine se baza atunci când va avea nevoie de acest timp.
NU SPUNE: De ce are copilul tău autism, care sunt cauzele?
SPUNE, în schimb: NIMIC.
A vorbi despre cauzele autismului este un subiect extrem de delicat, pentru că ele sunt, practic, necunoscute. Sunt atât de multe teorii despre autism, care includ deopotrivă, factori genetici, ereditari, de mediu etc., încât este absolut dificil să dai un verdict în acesta privință fără a răni. Chiar dacă îți dorești să pui o întrebare legată de cauze, nu o face. Abține-te! Din respect pentru o situație pe care nu ai cum să o cunoști și pentru a nu accentua un sentiment de vină pe care adesea părinții unui copil cu autism îl trăiesc în permanență.
A comunica cu un părinte de copil cu autism nu este cu siguranță un lucru ușor, pentru că tu, care nu te afli în situația lui, poți vedea lucrurile altfel. Poți răni, fără să vrei, poți face mai mult rău decât bine, cu toate că îți dorești doar binele. Ceea ce trebuie și poți însă cu siguranță să faci, este să înveți să asculți, să oferi ajutor necondiționat și să empatizezi discret, fără zgomot. Poți fi de un real ajutor, dacă știi cum să o faci.