Швейцарская компания Novartis решила разыграть препарат для лечения спинальной атрофии (СМА) у детей, но такой благородный жест вызвал массу вопросов и разногласий.
Аналогов этому препарату в мире нет, а стоимость превышает 2 млн долларов - на сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире. Очевидно, что купить его под силу очень немногим.
"Да, проблема сложная, - признает Дэвид Леннон, глава исследовательской лаборатории, которая и разработала препарат Zolgensma. - К сожалению, в мире насчитывается много детей, которые остро нуждаются в этом лекарстве. Но мы не в состоянии произвести препарат в необходимых объемах. Поэтому мы придумали вот такой способ, где у всех больных будут равные шансы".
Как будет проходить лотерея и по каким критериям, не совсем понятно. Вдобавок в силу дороговизны препарата Novartis предоставит всего 100 доз - 50 в первой половине 2020 года, а остальное во второй. Спинальная мышечная атрофия встречается, конечно, редко, но больных детей несравнимо больше.
"Не лаборатория должна решать, кому достанется препарат: вот этот ребенок получит, а другие - нет. Мы не можем допустить, чтобы такого рода решения принимала фармацевтическая компания. Это могут определять только врачи в соответствии с клиническими императивами", - считает Каспер Ручински, член Фонда "СМА-Европа".
Аналогичного мнения придерживаются также некоторые родители, чьи дети страдают от заболевания. Только в Европе - это полторы тысячи малышей. По словам Эллен, мамы одного из таких детей, вся инициатива швейцарской компании вызывает много вопросов.
"Начать хотя бы с цены, - говорит женщина. - Было проведено независимое исследование для оценки затрат при производстве, которое показало, что реальная стоимость составляет около 900 тысяч долларов. Да, это все равно дорого, но это в два раза дешевле, чем просит компания!".
Спинальная мышечная атрофия - диагноз, который стоит на первом месте в списке факторов детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Поэтому мнения в отношении лотереи разделились: для одних - это шанс на жизнь, для других - весьма изощренная игра на чувствах людей.
