«Была надежда, что ребенок не сможет дышать»: врачи не знали, что делать с мальчиком, родившимся без мозга

Каждый день доктора детской интенсивной терапии спасают жизни своих маленьких и тяжелобольных пациентов. Порой бывает так, что малышу не помочь. Как тогда действует медперсонал и что они чувствуют, наблюдая за тем, как тает едва начавшаяся жизнь?

Пол Сьюард собрал в своей книге «Ангелы спасения. Экстренная медицина» откровения врачей, их переживания и сомнения по поводу лечения больных. Представляем отрывок из произведения Сьюарда, в котором главный герой рассказывает про один из самых тяжелых случаев в своей медицинской практике — про несколько дней жизни мальчика, родившегося с деформированной головой и без мозга. Это история также о том, что чувствуют доктора, когда перед ними встает дилемма: поддерживать жизнь пациента или дать ему уйти. 

Груз выбора

Не все пациенты интенсивной терапии нуждались в немедленной помощи. Случались и трагедии, в которых помочь было нечем, но и устраниться мы не могли — приходилось просто их переживать. День за днем мы, делая обход, спрашивали себя, что тут можно сделать. И день за днем не находили ответа.

Я хорошо помню, как нас однажды вызвали в родильное отделение для кесарева сечения. Неотложное кесарево сечение зачастую означает, что ребенок болен, так что нам следовало присутствовать, чтобы немедленно оказать новорожденному помощь. В тот раз проблема заключалась в ягодичном предлежании, причем перевернуть плод не удавалось, а сердцебиение у него начало замедляться.

Большинство детей рождаются головой вперед. Это означает, что, когда кровоснабжение через плаценту прекращается, головка ребенка уже находится снаружи, и он может дышать. Если ребенок рождается вперед ножками — или, что бывает чаще, ягодицами, — существует вероятность, что кровоснабжение прекратится, когда головка еще внутри. Если в этот момент возникают проблемы с ее продвижением, младенец может задохнуться. Поэтому, если при осмотре обнаруживается ягодичное предлежание, акушер пробует руками перевернуть плод, прощупывая его положение через брюшную стенку матери, чтобы головка вышла первой. Если перевернуть ребенка не получается, акушер обычно назначает кесарево сечение, чтобы избежать опасностей подобных родов.

В данном случае мать во время беременности у нас не наблюдалась, а появилась впервые уже для родов. Акушер несколько раз пытался перевернуть плод, но это никак не удавалось. И тут пульс у ребенка начал замедляться — серьезный признак кислородной недостаточности. Соответственно — и вполне обоснованно — акушер решил делать кесарево сечение. Во время операции ординатор и я стояли рядом с ним.

Операция прошла как по маслу. Роженице дали наркоз, сделали горизонтальный надрез в нижней части живота, потом еще один, в тканях матки. Выплеснулась амниотическая жидкость, заработал отсос, и акушер вытащил младенца.

И тут все разом изменилось.

Несколько секунд акушер держал младенца, молча глядя на него. Потом, по-прежнему не говоря ни слова, повернулся и передал ребенка ординатору, который, тоже молча, положил его на детский стол и начал автоматическими движениями обтирать пеленкой. В процессе он пробормотал себе под нос: «Господи Боже мой!» Это прозвучало как молитва.

Потом он попросил кого-нибудь вызвать дежурного неонатолога.

Я стоял у детского стола и смотрел на лежащего там ребенка. От шеи и ниже он был совершенно нормальным младенцем. Но выше шеи… да, теперь стало ясно, почему перевернуть плод не удалось. 

Спереди того, что могло условно считаться головой, находилось крошечное уродливое личико. А дальше, где обычно начинается череп, возвышалось что-то, напоминавшее огромную розовую дыню. Позднее, когда все мы успокоились, когда были сделаны рентген и ультразвук, наши первые выводы подтвердились: нервная система плода развивалась с серьезнейшими нарушениями, что привело к двум тяжелым отклонениям.

Первое из них — анэнцефалия, или отсутствие мозга. Простыми словами, мозг ребенка не был поврежден — он вообще не сформировался. У младенца имелась лишь та часть нервной системы, которая контролирует автоматические функции: дыхание, сердцебиение, базовые моторные рефлексы и тому подобное. Вот почему он дышал, и сердце у него билось. Фактически, поскольку основные действия у новорожденного рефлекторные, он во многом не отличался от нормального малыша.

Однако никакой надежды на то, что у него разовьются остальные функции, не существовало. Более того — насколько медицина могла утверждать тогда и утверждает сейчас, — не оставалось надежды даже на крошечные проблески сознания. Дети с такой аномалией обычно умирают еще в утробе. Тех, кому удается дотянуть до родов, ждет неминуемая смерть в первые несколько дней.

Второе отклонение, которое у него обнаружилось, называется гидроцефалия — водянка мозга. Обычно у детей с гидроцефалией череп сзади не закрывается.

То небольшое количество нервной ткани, которое у них имеется, остается на виду, ничем не прикрытое. Однако в данном случае череп закрылся — обеспечив тем самым защиту немногочисленным фрагментам нервной системы, которые смогли сформироваться, — и препятствовал оттоку спинальной жидкости. Жидкость накапливалась, заполняя пространство, где должен был находиться мозг, отчего голова ребенка стала похожа на гигантский пузырь.

Он не плакал и почти не шевелился. Признаюсь, что в какой-то момент я понадеялся, что ребенок не сможет дышать. При нормальных родах мы в такой ситуации изо всех сил растирали бы малыша, чтобы согреть его и стимулировать первый крик. Однако тут мы все стояли без движения.

Мы знали, что этот младенец проживет совсем недолго. Понимали, что из-за отсутствия мозга он не испытывает какой-либо боли или дискомфорта. Однако полной уверенности у нас не было. Наука даже сейчас не может точно ответить на вопрос, как работает человеческое сознание.

Тем не менее даже без функционирующего мозга он демонстрировал примитивные рефлексы. После паузы, показавшейся нам ужасно долгой, младенец сделал вдох, потом другой, потом еще и еще. Цвет его кожи из белесого стал голубоватым, потом розовым. Ординатор прослушал его сердце и легкие, которые работали нормально, и мы все вместе покатили кювез с ребенком в детское отделение.

Дежурный врач, доктор Тули, прибыл незамедлительно, и, когда все обследования были сделаны и диагноз поставлен, долго сидел с родителями новорожденного, объясняя, что произошло и в чем проблема. Он предложил им несколько вариантов дальнейших действий, одним из которых было просто уйти, оставив ребенка. Так они и поступили. Больше мы их ни разу не видели.

Теперь доктору Тули предстояло обеспечить должную заботу и уход этому безнадежно изуродованному существу в последние дни его короткой жизни.

Некоторые читатели наверняка задаются вопросом, насколько законна такая процедура. Я не присутствовал на встречах доктора Тули с работниками социальных служб и органов опеки, с судьями и судебными исполнителями. Однако, поскольку смерть отказного младенца была хоть и печальным, но нередким событием в отделении интенсивной терапии новорожденных, я уверен, что доктор следовал всем необходимым требованиям закона.

Я знаю, что он обладал всеми полномочиями, чтобы принимать решения. Более того, на мой взгляд, ни один закон не обеспечил бы лучшего ухода и не гарантировал бы лучших решений, чем принимал доктор Тули.

Врачи — не боги. Однако иногда им приходится подчищать за судьбой ее ошибки, поскольку больше этого сделать некому.

Доктор Тули, на тот момент возглавлявший неонатальное отделение, половину жизни посвятил преданной службе больным малышам и их семьям. Очень высокий и стройный, он двигался, ходил и говорил с достоинством и элегантностью. Надевай он на обход смокинг, это было бы вполне уместно. Вскоре после того, как я начал интернатуру, он попал в автомобильную аварию и сломал ногу — уже не помню какую. Поэтому весь срок моей работы он передвигался на костылях.

Для любого другого костыли стали бы обузой. Для доктора Тули они были аксессуаром. Конечно, он использовал их для ходьбы, но в то же время, во время лекций, опирался на них, как на трибуну, чтобы освободить руки, и даже поигрывал ими, как джентльмен тросточкой.

Проблема в случае с тем младенцем заключалась в том, что все блестящие умения доктора Тули были бесполезны. Не существовало обследования, процедуры, лекарства, которые смогли бы что-то изменить. И что было гуманней: продлить ребенку жизнь или дать ей закончиться? Если принять какое-то решение, то как его исполнить? А вдруг младенец все-таки может чувствовать боль, и что тогда: страдает он или нет? Как это узнать? И если да, надо ли продлевать его страдания? Вот на какие вопросы должен был отвечать доктор Тули, но делал он это не один.

Все мы — ординаторы, интерны, медсестры — вместе ухаживали за ребенком, хотя окончательное решение оставалось, конечно, за ним. 

Соответственно, какую ответственность он нес перед нами и какую — мы перед ним?

Его первым решением стало положить малыша в палату к здоровым детям, но туда, где его не смогут видеть другие родители и посетители. Во время утреннего обхода мы все — доктор Тули, интерны, ординатор и медсестры, задействованные в уходе за этим младенцем, — по нескольку минут смотрели на него, гадая, как поступить дальше.

Поначалу мы предполагали, что он проживет день или два, но обращались с ним, как с обычным новорожденным. Сосание — один из базовых рефлексов, и он, хотя не сосал хорошо, все-таки мог проглотить немного детской смеси. Именно ее сестры по предписанию доктора Тули начали ему давать. Но прошла неделя, потом десять дней, и ничего не менялось. Да, ребенок немного потерял в весе, но в основном из-за оттока жидкости, скопившейся в голове. Он продолжал дышать, кое-как сосать и жить.

Мы решили прекратить кормление. Я говорю «мы», потому что, хотя решение принимал доктор Тули, мы все участвовали в обсуждении, и никто не возражал. Поскольку мы не знали, может ли младенец в таком состоянии страдать от жажды, доктор Тули распорядился давать ему воду.

Ожидание затягивалось. Время тянулось бесконечно, и каждый новый день напоминал нам о нашей беспомощности. Помню, однажды утром, когда мы стояли вокруг кювеза, кто-то сказал:

— Господи, давайте уже кто-нибудь прокрадется сюда ночью и даст ему морфина.

Мы понимали, что имелось в виду. Все знали, что это было сказано просто, чтобы выразить боль, которую испытывали все мы, наблюдая за разворачивающейся трагедией. Кто-то пробормотал «понимаю», чтобы поддержать говорившего. Остальные промолчали.

На следующий день — кажется, прошло почти три недели — доктор Тули спросил:

— Как вы отнесетесь к тому, если мы перестанем его поить?

Никто не отвечал, поэтому доктор продолжил.

— Вместо этого начнем вводить ему малые дозы морфина, чтобы он точно не испытывал ни боли, ни жажды.

Все согласно закивали. Я тоже сделал глубокий вдох и кивнул.

Дальше все случилось быстро. Через три дня во время обхода я увидел, что кювез пуст. Тогда я обратился к медсестрам и спросил, когда это произошло. Ночью, ответили они. Я поинтересовался, как они себя чувствуют. Сестры ответили, что все в порядке, а одна сказала, что рада, что все закончилось. Потом мы продолжили обход.

Доктор Тули скончался в 1992 г. Отделение интенсивной терапии новорожденных ныне носит имя Уильяма Г. Тули.