История мамы ребенка с аутизмом из Гагаузии: "До 6 лет не спал, не говорил, мог по ночам в темноте играть один"

У каждого сотого ребёнка в мире - расстройство аутистического спектра. В Молдове увеличилось число диагностированных детей с аутизмом со 144-х в 2012 году до 732 детей в 2021 году. Несмотря на это, аутизм всё ещё остаётся темой табу, вокруг которой ходит множество ложных слухов. Как принять диагноз своего ребёнка, где взять силы на борьбу и как в Гагаузии внедряется инклюзивное образование – подробнее в  материале Майи Трандафиловой для gagauzinfo.md.

Аутизм или расстройство аутистического спектра является серьезным расстройством нормальных процессов развития, которое влияет на речь, навыки адаптации и социализации. Есть ли таблетка, которая лечит аутизм? Нет, но благодаря интенсивному раннему вмешательству многие дети учатся вести достаточно самостоятельную от опекуна, "взрослую" жизнь.

"До конца не знаем, что это, но смиритесь, мама, это навсегда"

Наталья Калын из Чадыр-Лунги заподозрила неладное, когда её сыну Денису было 3 года. Мальчик не разговаривал, его поведение и развитие отличалось от типичного для этого возраста. Для мамы это был первый сигнал о том, что надо обратиться к специалисту.

"На мои опасения, что в три года ребёнок не говорит и у него есть странности, врач-психиатр ответил, что это мальчик, это нормально, и он заговорит. В последствии, я слышала от многих родителей, что им говорили то же самое. Но я настояла на осмотре, и сыну поставили диагноз "Умственная отсталость и аутизм". Что такое умственная отсталость я понимала. А вот про аутизм ничего не знала", - вспоминает Наталья.

На принятие болезни много времени не понадобилось. Наталья сразу перешла к действиям – скачала необходимую медицинскую литературу и на повторном приёме у специалистов диагноз был уточнён. Умственную отсталость исключили, остался лишь классический аутизм. то такое аутизм, как помочь своему ребёнку, какие таблетки помогут и куда обращаться? На эти вопросы Наталья ответов не знала.

"Мы сами до конца не знаем, что это. Но смиритесь, мама, это навсегда" – эти слова врачей заставили меня действовать. Если даже врачи не знают, что это, то как же тогда они могут утверждать, что это до конца жизни? Значит, выход есть, просто его ещё не нашли. Я скачала литературу по аутизму, поехала обучаться в Турцию, сейчас я обучаюсь в России. Ведь кроме меня моему ребёнку некому помочь", - рассказывает женщина.

"Я рада, что у меня такой ребенок"

С тех пор прошло восемь лет. Сейчас Денису 11 лет, юноша посещает школу, всевозможные дополнительные занятия и работает с мамой, которая за эти годы изучили современные техники реабилитации детей с расстройством аутоиммунного спектра и уже активно помогает не только своему ребёнку.

"Он до сих пор меня целует, обнимает, говорит, как сильно любит. Согласитесь, в этом возрасте другие дети уже отдаляются от родителей, не проявляют так активно свои чувства. А мы до сих пор в тандеме. Поверьте, когда работаешь с такими детьми, то ты наполняешься такой энергией, что с нормотипичными детьми уже не хочется работать".

Но есть и отрицательные стороны этого расстройства. Их важно побороть не только детям, но и их родителям.

"До 6 лет ребенок вообще не спал, не говорил, мог по ночам в темноте играть один. Не реагировал на людей, люди для него – это просто мебель. Очень привередлив в еде. И самое сложное – это самоагрессия. До 8 лет он бился головой, особенно предпочитал стёкла. У него на лбу мозоль от ударов, которая только сейчас начала рассасываться, благодаря тому, что мы это перебороли. Редко, когда аутисты проявляют агрессию, чаще всего они вредят самим себе, потому что у них заниженный болевой порог. Это можно и нужно перебороть".

"Ваш ребенок нужен только вам"

Проблема реабилитации и внедрения в социум детей с особенностями развития – самое слабое звено нашего государства, считает Наталья. Специалистов в стране катастрофически не хватает, государственных ресурсных центров - единицы, а в частных час занятия с ребёнком оценивается почти в 500 леев.

"Слышу жалобы, что "государство нам не помогает". Я вас разочарую – и не поможет. Ваш ребёнок нужен только вам, а вы нужны ему. Но большинство родителей не хотят ничего делать. Я отправляю им литературу, чтобы они учились как работать с ребёнком, рассказываю им что делать, чтобы улучшить его состояние. Но из 20, может, только трое будут помогать своему ребенку", - сетует Наталья Калын.

Сегодня государство может лишь поставить диагноз, выписать лечение и "отпустить в свободное плавание". Хотя в большинстве случаев лечение и бессмысленное. Ведь аутизм – единственная болезнь, которая лечится педагогически.

Инклюзивное образование

Тут Наталья Ильинична может быть абсолютно объективна. Дело в том, что она находится по обе стороны баррикад – она мама особенного ребёнка и в то же время заведующая детским садом №6 в муниципии Чадыр-Лунга. По её словам, процесс внедрения инклюзивного образования нуждается в серьёзной доработке и больших финансовых вложениях со стороны государства.

"Плюсы инклюзивного образования в том, что мы увидели этих детей, что они вошли в общество нормотипичных детей. И на этом плюсы заканчиваются. Это лист подорожника на гангрену, потому что проблему инклюзивное образование не решило, а лишь усугубило. Минус в том, что педагоги к этому не готовы, они боятся. Узконаправленных специалистов нет. Среда не подстроена под этих детей. Большое количество детей в группах – воспитатель не знает, что делать – вести занятие для 25 детей, или заниматься детьми с особыми образовательными потребностями? Воспитатели работают в огромном напряжении", - говорит педагог.

Проблемы испытывают и родители. Ведь они отправляют детей в детский сад с надеждой, что там им помогут.

"Начинается война между родителями и педагогами. Мамы говорят – вы же педагог, вы должны уметь работать и помочь таким детям. Я их разочарую - мы же когда идём в больницу, то идём не просто к врачу, а к конкретному узкому специалисту. Тут так же, не может педагог знать всё. Нужны узконаправленные специалисты, нужен тандем между родителями и педагогами".

Единственный ресурсный центр в Гагаузии

В 2015 году в Гагаузии появился первый и пока единственный ресурсный центр на базе детского сада №8 в Чадыр-Лунге. Сейчас центр посещают 17 детей с подвержденными диагнозами, и ещё семь детей, чьи проблемы явно видны, но родители отказываются подтверждать диагноз. Здесь с детьми занимаются психологи, логопеды, кинетотерапевты. Центр располагает и собственным транспортом.
 

Начинать было нелегко, рассказывает заведующая детским садом №8 Чадыр-Лунги Наталья Кывыржик. Перестраивать приходилось мышление воспитателей, педагогов и родителей, к чему "никто не был готов".

"К нам просто начали приводить детей. Воспитатели не до конца понимали, что происходит, как работать с этими детьми, почему именно в их группу переводят такого ребёнка. Не принимали эту ситуацию и родители нормотипичных детей", - рассказала Наталья Кывыржик.

Только в 2017 году ситуация начала улучшаться. Штат ресурсного центра увеличили и на помощь воспитателям пришли вспомогательные педагоги, что дало "хороший результат".

"Воспитатели уже не так сильно нагружены, должное внимание получают все дети без исключения. В прошлом году одному из детей с особыми образовательными потребностями был снят статус. Проблемы были с задержкой речевого развития, элементы расстройства аутоиммунного спектра. Сейчас в школе он - любимчик учителей. За семь лет это был высочайший результат учреждения", - отметила заведующая.

От государства помощи нет

Несмотря на успехи центра, государство пустило его на "самотёк". С 2015 года для его развития педагоги ничего так и не получили. Даже профильную литературу они вынуждены покупать за свой счет, привозя из-за границы. В Молдове ее просто нет.

"Есть и другие проблемы. Оборудование и тренажёры не соответствуют возрасту детей. Понятно, что при запуске пилотного проекта спешили, но за семь лет можно же было оснастить нас должным образом?", - задается вопросом специалист.

При этом государство декларирует своим приоритетом развитие инклюзивного образования. В "обычных" школах устанавливаются пандусы, открываются ресурсные центры инклюзивного образования, вводятся дополнительные ставки педагогов. На каждого "особенного" ребенка разрабатывается индивидуальный учебный план, изменился подход к его оцениванию и методы работы. В 37 из 46 образовательных учреждений автономии открыты и функционируют ресурсные центры. Каждый из них разово получил 40 тысяч леев на оснащение. Затем центры ежегодно получают средства из расчета на одного ученика. Всего в Гагаузии зарегистрировано 439 детей с особыми образовательными потребностями, и это число лишь растет.

Как отмечают в Главном управлении образования Гагаузии, "процесс внедрения реформы инклюзивного образования еще не завершен и, наряду с успехами, можно обозначить и проблемы".

"Фонд инклюзивного образования не рассчитан на детские сады, из-за чего работа с детьми с особыми образовательными потребностями в них существенно отстает. Низкая оплата труда вспомогательных педагогов, психологов, логопедов приводит к большой текучке и нехватке кадров. Не во всех школах введены ставки психологов и логопедов, которые также участвуют в работе с детьми с особыми образовательными потребностями из-за отсутствия финансовых средств", - рассказала начальник управления образования Наталия Кристева.

Коррекционная школа – это выход?

Несмотря на то, что в ресурсном центре Чадыр-Лунги "работают на результат", в масштабах всей автономии этого мало. Построить процесс инклюзивного образования необходимо другим способом, считает Наталья Калын.

"Нужно создать специализированную коррекционную школу, куда дети будут ходить на реабилитационные занятия, а потом поиграть, поспать, покушать он идёт обратно в нормотипичный садик. Нормальному поведению ребёнок научится только в окружении таких детей, но о каком-либо развитии в обычном детском саду, и речи не может быть".

Чтобы помочь таким детям и государству в социализации детей с особенностями развития, Наталья подготовила проект строительства такой коррекционной школы. Ей нужен большой штат, поскольку с одним ребёнком должны работать как минимум два специалиста одновременно. Школа должна располагать бассейном – вода нормализует тонус мышц ребенка. Проект подготовлен, региональные власти сейчас ищут деньги на реализацию проекта.

Полную версию материала можно прочитать здесь