Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Sute de copii din Moldova, diagnosticați cu maladii rar întâlnite

Sute de copii din Republica Moldova suferă de maladii rare. Deşi în cazul lor de multe ori nu există tratamente să le garanteze vindecare totală, ei şi părinţii lor nu pierd speranţa la o viaţă normală.

De Ziua Internaţională a Bolilor Rare, micuţii au avut parte de o adevărată sărbătoare. În cadrul evenimentului organizat de o asociaţie obştească, părinţii copiilor care suferă de maladii rar întâlnite au povestit drama prin care trec.

Veronica Moisei susţine că fiul ei Bogdan s-a născut cu glicogenoză - o boala genetică rar întâlnită. Şi de parcă necazul nu ar fi fost de ajuns, acum un an, medicii i-au depistat şi Sindromul Sanfilippo - o dereglare neurologică severă. La cei opt ani pe care îi are copilul nu vorbeşte, nu merge şi este hrănit cu ajutorul unei seringi.

„Cu mare regret noi nu putem menţine boala. Mulţumesc părinţilor că sunt în viaţă şi mă ajută cum pot. Noi suntem cei care 24 din 24 menţinem glucoza în sânge, pentru ca copilul să nu cadă în comă. El este în scutece, nu cere când vrea să mănânce sau să bea. La noi totul este pasat prin blender. Am plâns foarte mult, pe la uşe, prin spitale. Datorită acestui copil, eu am devenit puternică”, a precizat membrul Asociaţiei Copiii Ploii, Veronica Moisei.

Mădălina Hâncu are 13 ani şi s-a născut cu autism. Din fericire, terapia în cazul ei are efecte, aşa că fetiţa frecventează şcoala, fiind însoţită de mama sa.

Fetiţa Inei Galouza a fost diagnosticata cu sindrom extrapiramidal, o boală care afectează un om din 40 de mii. 

„Ea vorbeşte, dar în şoaptă. Noi acum trecem de la şoaptă, la voce. Avem un drum lung de executat şi aici. Este importantă această zi pentru noi pentru a ne aduna. Să fim alături una de alta, să ştim că nu suntem singure. Atunci când rămâi faţă în faţă cu cazul tău trebuie să te orientezi în continuare”, a menționat membrul Asociaţiei Copiii Ploii, Inei Galouza.

Mamele micuţilor cu boli rare, care au participat la eveniment, sunt membre ale Asociaţiei Copiii ploii, fondată acum patru ani.

„Noi ca orice părinte ne dorim un singur lucru. În măsura posibilităţilor să le oferim copiilor noştri tot ce este mai bun. Nu toţi părinţii care au asemenea copii ni s-au alăturat, poate pentru că nu cunosc. Dar noi vrem să-i îndemnăm, cei care aveţi. Nu rămâneţi în izolare. De fapt noi pentru asta ne-am unit”, a afirmat președintele Asociaţiei Copiii Ploii, Georgeta Gabura.

„Ştiu că orice părinte nu o să dea mâinile jos în aşa caz şi îi susţin şi îi provoc să lupte, să meargă mai departe pentru fericirea copiilor lor”, a spus membrul Asociaţiei Copiii Ploii, Natalia Iacub.

Potrivit datelor Ministerului Sănătăţii, în Moldova sunt peste o mie de oameni cu boli rare.

Sursa