După câteva luni de când micuțul Robert, diagnosticat cu amiotrofie spinală de tip 1, a primit tratamentul cu Zolgensma, care a costat peste 2 milioane de dolari, mămica lui, fotografa Irina Grabazei, a publicat pe pagina sa de Facebook, un mesaj emoționant, prin care își informează prietenii despre inițierea unei petiții on-line, prin care se cere introducerea screening neonatal pentru amiotrofie spinala si modificarea protocolului terapeutic al Spinrazei.
„Comunitatea SMA și doctorii de la spitalul care ne-a primit cu brațele deschise vor sa facă o diferență acum pentru toți copilașii care urmează să se nască cu această boală.”, a scris ea.
Fotografa îți exprimă susținerea și îi îndeamnă pe toți oamenii responsabili să se implice și să semneze pentru că astfel, o mulțime de copii ar putea să primească tratamentul la timp.
„Robert a pierdut 9 săptămâni până să înceapă tratamentul cu Spinraza, iar aceste 9 săptămâni în amiotrofie spinală tip 1 pot face diferența între un copil care reușește să stea în șezut sau nu, sau un copil care reușește să meargă sau nu.”, spune fotografa.
„Screeningul neonatal le poate oferi o dezvoltare normală, fără zeci de aparate și copilarie furată de terapii. Vă rog sa sprijiniți inițiativa lor prin semnarea acestei petiții on-line! Nu vă ia mai mult de 1 minut! Dar, dacă vom reuși să ne facem auziti, fiecare semnatură va însemna că sutele de copii care urmează să se nască afectați de SMA, nu vor afla vreodată pe pielea lor consecințele acestei boli.”, a adăugat Irina Grabazei.
Amintim că la doar o lună, fiul Irinei Grabazei, micuțul Robert, a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală - o boală genetică cruntă, care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani. Atunci familia băiețelului, rudele, prietenii, dar și o mulțime de oameni cu inimă mare s-au mobilizat și au reușit să colecteze suma necesară pentru procurarea celui mai scump medicament din lume.
Poți semna petiția AICI.
