Alina Bațală are 27 de ani și e mama a trei copii. În prezent lângă ea sunt doar doi. Acum nouă ani, ea a dat naștere primului său copil, însă fericirea i-a fost transformată în suferință. Fetița s-a născut cu cea mai rară și grea formă de epilepsie - sindromul Dravet.
„Când am rămas însărcinată, nu mi-am imaginat niciodată că urmează să am un copil cu dizabilități. Sindromul Dravet este o formă foarte rară și gravă de epilepsie, pentru care nu există tratament. Copiii diagnosticați cu sindromul Dravet rar ajung la vârstă adultă, ceea ce s-a întâmplat și cu fetița mea. Neîmplinind vârsta de șapte ani, a decedat", a povestit Alina Bațală, în cadrul emisiunii „Femeile vorbesc" de la Jurnal TV, transmite Știri.md.
Andreea a venit pe lume în anul 2014. De atunci mama ei, Alina, a fost învinuită de medici că ar fi dus un mod de viață nesănătos când a conceput-o și specialiștii în sănătate insistau să întrerupă sarcina.
„Eu am rămas însărcinată relativ devreme. Am născut când aveam 18 ani. Acum realizând câți ani au trecut, îmi pare că a trecut o veșnicie. Și experiența de a fi însărcinată la o vârstă atât de fragedă pot spune că nu a fost ușoară. Sarcina a fost cu complicații, destul de grea și faptul că eu azi vorbesc cu voi e chiar o minune. Am avut complicații grave și din cauza lipsei de implicare a cadrelor medicale am fost la un pas să nu mai fiu, nici eu și nici copilul. Parcă nu erau destule toate ce urmau după naștere, chiar și sarcina, și nașterea au fost extrem de traumatizante pentru mine", spune femeia.
În cei șapte ani cât a trăit fetița a fost mai mult rău decât bine. Au petrecut copilăria ei mai mult prin ambulanțe, perfuzii și spitale.
„Atunci când am născut-o nu bănuiam că ar fi ceva în neregulă. La controale a fost ok până la o lună. Mai departe a început drumul nostru prin spitale, fiind diagnosticată eronat cu pneumonie. Treaba cu pneumonia a durat până la vârsta de un an și ceva, unde practic în fiecare lună făcea convulsii. Ambulanța, internați - pneumonie, iar internați - iar pneumonie. Lanțul pneumoniilor a durat până am ajuns eu să conștientizez că asta nu e în regulă. Un copil care este îngrijit, hrănit, verificat la timp nu are cum să facă atâtea pneumonii fără un motiv evident. Problema era într-o infecție urinară, care a fost luată tot în spital. Din păcate, nimeni nu recunoaște asta, dar eu îmi asum. Și infecția pe care am tratat-o tot eu, în loc să fie tratată de cadre medicale specializate și nu au făcut-o după multe analize, am ajuns să selectez antibioticul și am scăpat de infecția respectivă. Atunci s-au rărit convulsiile.
Ceea ce e trist e că, în primul an de viață al fetiței mele, noi am trăit practic în spital, nu acasă. Și mă doare și azi faptul că a fost așa. Din cauza tratamentelor greșite am ajuns în reanimare, și nu o dată. Am ajuns cu tratament care este interzis în sindromul Dravet. Asta se putea preveni, dacă copilul meu era să fie examinat amănunțit de către niște medici care pot să facă diferența dintre o pneumonie și o infecție virală”, mai spune Alina.
Era să o piardă de nenumărate ori, însă mereu lupta, pentru încă o zi, o lună sau poate un an. Nu știa cât va mai trăi copila, dar nu se dădea bătută și lupta pentru viața ei.
Abia pe la un an, familia Bațală a aflat că fiica are epilepsie. Diagnosticul a lovit crunt în tinerii părinți.
„Am avut noroc de un medic competent pe care l-am găsit pe Internet și i-am povestit în câteva cuvinte simptomele, cum a evoluat. Și ea îmi spune: „Eu am o bănuială, dar trebuie să facem niște analize amănunțite, dar uite, ar putea să fie Dravet”. Eu atunci eram fericită că în sfârșit am un diagnostic, în sfârșit că am măcar ceva de care să mă agăț. Pentru că până atunci am colindat toți medicii posibili și imposibili și fiecare avea câte o părere diferită și, din păcate, greșită. Și atunci bucuroasă că cineva îmi spune ceva mai aproape de situația reală, m-am apucat să citesc și să zic că am fost îngrozită asta e puțin spus. Pentru că asta e mai gravă decât o sentință la moarte, practic asta și a fost, mai ales când am primit confirmarea asta a fost exact sentința”, mărturisește tânăra mamă.
Copleșită de o boală despre care nu știa nimic, a plâns mult. Prima perioadă a fost foarte dificilă, deoarece a început lupta fără pauză pentru obținerea medicamentelor, fără de care Andreea nu avea șanse de viață.
„Din păcate, a fost o foarte lungă perioadă când în loc să fiu încurajată și susținută au fost mai mulți medici care îmi spuneau că nu are sens, de ce eu fac asta, eu eram o mamă foarte incomodă în perioada ceea pentru că eu nu știam să tac și am bătut la toate ușile și când am văzut că nu am sorți de izbândă, am mers peste hotare, unde am obținut tratamentul compensat, unde mergeam în fiecare lună după medicamente, nu era lună să nu mergem după medicamente. După ceva ani, am reușit să obținem tratamentul pentru trei luni și aveam stoc", mai povestește femeia.
De atunci, viața Alinei s-a schimbat definitiv. Număra zi și noapte stocul de medicamente și plângea când încă o cutie se termina și nu o mai putea înlocui cu alta.
„Imaginați-vă cum e viața unui părinte care are medicamente strict până la data cutare și după asta gata. Nu mai zic de pandemie, când s-au închis toate hotarele și am avut noroc de oameni care au riscat și mi-au adus medicamente din alte țări. (...). Anul acesta tratament pentru Dravet încă nu-i, nu este disponibil la noi în țară, chiar și din contul părinților, nu poți, trebuie să mergi în alte țări ca să poți să ai acces la medicamente, ceea ce este foarte trist. Au trecut aproape 10 ani și nu s-a schimbat nimic”, afirmă Alina.
Până în prezent, nu există nicio modalitate de vindecare a epilepsiei. Persoanele cu sindromul Dravet au un risc sporit de moarte subită și se confruntă cu alte condiții morbide, care trebuie de asemenea tratate cu atenție.
În aprilie 2021, femeia s-a confruntat cu cea mai grea încercare prin care poate trece o mamă.
„Eram eu singură acasă. Soțul era în tură. M-am trezit dimineața fericită că acuș soțul o să vină acasă, o să luăm copiii și vom merge la plimbare. (...) El trebuia să vină mai devreme acasă, dar s-a reținut la lucru și eu fiind singură cu trei copii, e greu. Să zic că a fost o fracțiune de secundă? Un minut am lipsit. (...) Unicul meu gând era că nu se mai poate face nimic și atunci știu că am continuat manevrele de resuscitare până la capăt că știam că o să vină ziua când o să am remușcări că nu am făcut totul. Ca să mă conving, eu stăteam și vorbeam în gând cu mine că nu pot să-i mai fac nimic. Am memorizat bine clipa ca după asta să nu mă condamn și să nu mă pedepsesc că nu am făcut totul", își mai amintește Alina.
„Ce a urmat după nu încape în cuvinte. Prima dată a trebuit să-i spun soțului că nu se mai poate face nimic. A plecat ambulanța, s-a umplut casa de Poliție, după asta la fiecare în parte povestește ce s-a întâmplat, toată lumea te întreabă. Și după asta pleacă toți și rămâi tu, copiii, soțul, nu pot spune cadavrul... A decedat copilul și rămâne acolo și așteaptă să vină să-l ia. Îți lasă o hârtie pe masă și îți spun: „Așteaptă că acuș o să vină”. A rămas copilul jos și vreo oră și ceva am așteptat să vină să-l ia, să ducă corpul la medicina legală. Țin minte numai momentul când au ajuns de la servicii funerare și așa cu tot cu păturică cum au luat-o. Băiețelului mai mare i-am spus că Andreea pleacă și spune-i „Pa” că ea nu mai vine înapoi", povestește Alina.
Mama îndurerată a decis să facă publică suferința sa nu pentru a fi compătimită, ci pentru a demonstra și altor părinți, care au trecut prin situații similare, că indiferent de cât de mari sunt durerile, disperarea și senzația de neputință, reușești să depășești, ușor-ușor, momentele critice.
Astăzi, Alina Bațală continuă să lupte pentru viața copiilor bolnavi. Ea muncește într-un Centru pentru copii diagnosticați cu boli rare și autism, care trec prin situații similare.
