Мой ребёнок с синдромом Дауна научил меня видеть жизнь по-другому и радоваться каждому мгновению

06.02.2018

Мария Старцова – состоявшаяся мать. У неё двое детей, которые делают её счастливой: 13-летняя девочка и 5-летний мальчик, у которого диагностирован синдром Дауна. Пять лет назад это известие стало для семьи громом среди ясного неба. Осознание того, что их ребёнок отличается от других детей, изменило их взгляды и ценности, заставило пересмотреть приоритеты. Несмотря на стереотипы, с которыми они борются, и трудности, с которыми им приходится сталкиваться, как финансовые, так и в плане интеграции, они сплочённы и умеют радоваться каждому мгновению, а каждый шаг вперёд в развитии детей является настоящей победой для всей семьи.

Первую свою беременность она потеряла на шестом месяце. Долгожданный мальчик не смог прийти в этот мир. Когда родилась дочь, к ней вернулся вкус к жизни. Несколько лет спустя она обрадовалась, узнав, что вновь ждёт ребенка. Не поверила, когда врачи сказали ей, что у него могут быть проблемы с развитием. Не поверила и генетику, который пришёл объяснить, что у её мальчика синдром Дауна. Она родила его на месяц раньше срока и надеялась, что врачи ошиблись, и что всё окажется в прошлом, когда ребёнок немного окрепнет. Мальчик был поразительно похож на старшую дочь, а у неё не было никаких проблем с развитием.

„Последовали дни, когда я практически не спала”, - рассказывает женщина. У неё началась депрессия. Она ощущала, как земля уходит у неё из-под ног, и не знала, что делать и где за неё ухватиться. Что будет с её мальчиком, когда он вырастет? Что будет с дочкой? Что скажут родственники? Как отреагирует окружение? На эти вопросы у неё не было ответа, и чувство неуверенности давило на неё всё сильнее.

„Медицинский персонал, как и некоторые мамочки, убеждали меня, что нужно перевести его на искусственное вскармливание, потому что ребёнок был слабым, но я настаивала на грудном вскармливании, и оно у меня получалось. Затем последовал период, когда я заболела и вынуждена была провести две недели в больнице, но даже тогда я не отказалась от грудного вскармливания, которое продолжалось почти два года. Я считаю, что каждая мать должна знать о том, что грудное вскармливание играет важную роль в формировании связи между матерью и ребёнком, а также в развитии лицевых мышц. Думаю, это помогло нам и в развитии речи”, - говорит Мария.

Раннее вмешательство чрезвычайно важно

С осознанием того, что её сын отличается от других и нуждается в особом подходе к развитию, начался поиск информации. Она была полна решимости что-то сделать, но не знала, с чего начать. Перерыла весь интернет, поговорила с родителями, которые переживали аналогичный опыт. Так она узнала о службах раннего вмешательства и о Центре „Voinicel”, который оказывает поддержку семьям с детьми, имеющими проблемы в развитии. Мальчику было не больше трёх месяцев, когда они впервые перешагнули порог этого учреждения. „Здесь нас проконсультировали, оценили, и мы выполнили ряд действий. Прежде всего, нам была оказана психологическая помощь, которая очень сильно нас мотивировала и помогла нам рассказать о нашей ситуации окружающим, но прежде всего – принять её”, - говорит мама.

В Центре „Voinicel” она узнала, как переворачивать ребенка, как нужно проводить ему массаж, как мотивировать его с помощью игрушек. Она обучилась элементам сенсорной стимуляции с помощью различных предметов и тканей, изучила эрготерапию. Все знания, получаемые от специалистов Центра, она применяла дома, во дворе – везде, где бы она ни находилась с ребёнком. Мало-помалу её усилия принесли плоды: мальчик начал ползать на четвереньках, лепетать и, хотя и позже срока, начал ходить.

„Мы договорились аплодировать каждый раз, когда видели результат, каким бы малым он ни был. Специалисты из Центра „Voinicel” с раннего возраста помогали нам его мотивировать и поддерживать у него этот интерес. Благодаря этому вмешательству, в пять лет мы умеем говорить, умеем рисовать геометрические фигуры, знаем цвета. Мы им очень благодарны”, - отметила мама.

Когда сыну Марии исполнилось три года, и они больше не могли пользоваться услугами Центра „Voinicel”, их направили в дошкольное учреждение для детей с особыми образовательными потребностями. Увидев прогресс в развитии мальчика, она решила перевести его в обычный детский сад, в который она отводит его на полдня, будучи его персональным помощником. Это было непросто, но, за счёт большой настойчивости, ей это удалось. Общение в детсаду с дошкольниками, хотя они и моложе его, помогает ребёнку получить новые навыки, перенять поведение.