mamaplus

Un adolescent din Moldova visează să crească mare! Băiatul suferă de o boală rară, unică în țară

0
//
23.10.2019

Are 14 ani, gândeşte ca un adolescent, însă arată diferit. Şi asta din cauza înălțimii sale de doar 90 de cm. Cea mai mare parte a zilei şi-o petrece în casă, pentru că nu ajunge nici măcar la mânerul de la uşă. Cum este să te naşti cu o boală extrem de rară în lume şi unică în Republica Moldova, ce dorințe, vise şi suferințe are Alexandru, am aflat din reportajul TVR Moldova.

Alexandru s-a născut perfect sănătos. La 9 luni făcea deja primii paşi singurel şi se bucura de o copilărie fericită alături de fratele şi sora mai mare. Până într-o zi, când a încetat să mai crească. Şi totul a coincis cu vaccinarea, spune mama băiatului.

Cea mai mare parte a zilei, Alexandru şi-o petrece acasă, unde îşi aşteaptă mama sau sora de la muncă. În apartament are scăunelul lui de ajutor, poate să îşi pregătească singur un ceai sau să lucreze la calculator. Este un băiat descurcăreț, gândeşte ca un adolescent, însă suferă din cauza bolii sale. Cu greu a fost convins să vorbească şi să povestească despre lucrurile care îl fac fericit.

În afară de călătorii, visează ca oamenii să fie mai buni, mai toleranți şi mai grijulii față de planetă şi mediu. Dar, desigur, cel mai mare vis este să poată să fie independent, să facă lucruri despre care noi nu ne-am gândi niciodată că suntem privilegiați.

Alexandru a mers câțiva ani la şcoală, însă, pentru că adesea se îmbolnăvea, mama lui a hotărât să îl țină acasă. Zilnic vine câte un profesor cu care face ore sau primeşte o mână de ajutor de la sora lui mai mare.

Iana, sora lui Alexandru, este studentă, dar şi munceşte ca să îşi poată ajuta familia. Spune că pe stradă, oamenii necunoscuți îl tratează mereu pe Alexandru ca pe un copil mic. Nu îşi vede fratele diferit şi asta şi-ar dori şi de la ceilalți oameni.

După teme, este timpul pentru pasiuni de suflet. Iar cea mai mare este pieptănatul lui Seflie, pisica ce are o mulțime de fotografii pe pagina sa de pe rețelele sociale.

Alexandru are mereu nevoie de cineva ca să iasă la plimbare afară. Părinții au avut grijă să refacă mânerele de la uşile din casă ca să le ajungă şi băiatul, dar lucrurile nu sunt la fel şi după uşă.

În toți aceşti 14 ani de viață, familia lui Alexandru a bătut pe la zeci de uşi, s-au consultat, în măsura posibilităților financiare, cu mulți specialişti. O grămadă de analize, consultații, nopți nedormite. S-a reuşit doar să se excludă nanismul, anomalia genetică întâlnită la persoanele pitice. Cel mai mult însă, spune mama băiatului, suferă din cauza răutății semenilor şi lipsa prietenilor.

Viața nu este uşoară pentru Alexandru, nici pentru familia lui. Cred cu tărie că într-o zi vor găsi leacul acestei maladii rare. Dar până atunci, se susțin în toate.